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Pazienti emofilici: percezione e gestione del dolore



Fin dalla prima infanzia il dolore influisce fortemente sulla qualità di vita dei pazienti emofilici e su quella dei loro caregiver.
Nonostante questo, è stata dedicata poca attenzione alla valutazione clinica e alla terapia del dolore in questi pazienti, come dimostra anche la mancanza di Lineeguida.

Una ricerca promossa dall'Ospedale Universitario di Parma, in collaborazione con il Centro per la terapia antalgica, ha preso in considerazione: prevalenza e caratteristiche del dolore, valutazione clinica, trattamenti farmacologici e non, impatto sulla gestione della terapia dell’emofilia.

Il sondaggio, condotto su 119 pazienti ( 76% affetti da emofilia grave, 61% di età maggiore o uguale a18 anni ) e 44 medici specialisti dei Centri emofilia di tutta Italia, ha messo in luce come la percezione del dolore da parte dei pazienti sia molto diversa rispetto a quella dei propri medici.

Dalla ricerca è emerso che il 61% dei pazienti ha riferito di provare dolore e, di questi, l’86% ha necessitato di una terapia farmacologica; e tra quelli che non hanno riferito dolore ( 39% ), il 70% erano bambini in profilassi.

Il dolore alle articolazioni è stato localizzato prevalentemente alla caviglia ( 82% ), al ginocchio ( 62% ) e al gomito ( 59% ).
La maggior parte dei pazienti ha classificato il dolore come persistente / cronico ( 71% ) o acuto ( 69% ), mentre in alcuni era correlato a un intervento chirurgico ( 8% ) o all’infusione ( 6% ).
Oltre il 70% ha dichiarato di provare dolore da più di 5 anni e circa un paziente su 5 da oltre 20 anni.
In una scala di intensità del dolore da 1 a 10, i 2/3 dei pazienti ha dato un punteggio maggiore o uguale a 6.

Il trattamento farmacologico nella maggior parte dei pazienti non ha prodotto benefici a lungo termine, inducendo tolleranza e convivenza con il dolore.
Solo il 29% dei pazienti con dolore ha eseguito fisioterapia e il 23% ha preferito altri trattamenti non-farmacologici, il 75% dei quali ha scelto il nuoto.

I dati raccolti hanno indicato che i medici dei Centri emofilia hanno una percezione differente dell’impatto del dolore nella vita dei propri pazienti.
I medici, infatti, hanno riportato una prevalenza tra i propri pazienti più bassa del dolore sia in generale ( 46% a confronto del 61% dei pazienti intervistati ), che del dolore cronico ( 58% contro 71% ) e, in particolare, del dolore acuto ( 33% contro 69% ).
I medici hanno riconosciuto che in occasione delle visite di check-up nella maggioranza dei casi l’argomento dolore viene affrontato principalmente o in egual misura dai pazienti rispetto ai medici; inoltre solo la metà degli specialisti utilizza scale o strumenti validati per la valutazione del dolore.

Dall’indagine è emerso dunque che il dolore viene sottovalutato e affrontato in maniera non-soddisfacente dai medici dei Centri per il Trattamento dell’Emofilia.

L’emofilia colpisce circa 400.000 persone nel mondo ed è una patologia principalmente ereditaria in cui una delle proteine necessarie per la coagulazione del sangue è mancante o carente.
L’emofilia A è il più comune tipo di emofilia; in questo caso è assente o presente in quantità ridotta il fattore VIII.
L’emofilia A, che colpisce 1 persona su 10.000, per un totale di più di 30.000 persone in Europa, può portare a quadri di artropatia invalidanti a causa di versamenti ematici ripetuti nelle articolazioni. ( Xagena Medicina )

Fonte: Bayer, 2018

Xagena_Salute_2018


Per aggiornamenti su Emofilia e Malattie del Sangue: Ematologia.it https://www.ematologia.it/



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